第1回ダウン症会議の日時・会場・内容・アクセスについてまとめ

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みなさん、こんにちは!管理人です。今日もいい天気ですね。

 

この三連休は お天気も良く観光には持って来いでしたね。

今朝からお天気なのでお布団を干して 2日前に買ったパンジーに

お水をやりいい感じの午前中です。

 

昨日買った白菜はとっても大きくて100円だったので

無駄にしないように外側の葉っぱを塩漬けの白菜にする為に

塩を振っておきました。

 

鍋などが美味しい時期なので大事に食べたいと思います。

 

さて 来週の日曜日は初めてのダウン症会議があるので

どのように行けるのか調べてみたいと思います。

2017年11月11日(土)12日(日)第1回ダウン症会議

来週 日本で初めてダウン症会議が行われます。

第1回日本ダウン症会議は、ダウン症児者の医療・保育・教育・福祉・就労等に

関する研究及び文化の発展に寄与し、社会への貢献に取り組んでいくためのはじめての会議です。

 

 

いろいダウン症について研究されている方々の有料の分科会もありますが

今日は まず無料で行われる市民講座についてお知らせいたしますね。

 

 

市民公開講座 シンポジュウム

テーマ:出生前検査(診断)をめぐって

 

今、妊娠中に胎児に染色体、奇形、先天性・遺伝性のの病気や異常が

ないか?調べることが出来る検査「出生前診断」というのがあります。

 

41歳で妊娠した私も高齢出産なので一般の人より異常が出る可能性が

高いのは分かっていましたが 結婚して10年2度の流産もあったので

そんなことよりも私のおなかに宿ってくれてってくれることが嬉しく

ありがたくて、病院から出生前検査をするかどうか?聞かれた時に

お腹で育ってくれることが奇跡なので、どんな子でも二人で育てて

いこうねと軽く話していた記憶があります。

 

でも、同僚の男の子に管理人さんは「出生前検査」とかするんですか?

とか、行きつけの美容師さんが妊娠して不安だったから「出生前検査」

して大丈夫だったから安心したなどと話題になってました。

 

妊娠と同時に夫婦や家族でいろいろと向き合っていかないといけない

ことが沢山ありますね。

 

先天性疾患の一つに21トリソミー=ダウン症があります。

「出生前検査」は、胎児が、ダウン症の可能性があった場合に産むか

産まないか?妊娠中に検査して考える検査とも言えるかもしれない。

他の疾患の場合もありますが…。

 

通常、一般的な妊婦健診で行う超音波(エコー)検査でも、胎児に

異常がないかどうか、また胎児の心拍や羊水量などをチェックしますが、

夫婦のどちらかが染色体異常を持っていたり、胎児が重い病気にかかる

可能性があったりする場合などに、出生前診断が行われることがあります。

出生前診断の具体的な方法としては、主に以下の5つの種類があげられます。

 

出生前診断の主な種類

・胎児スクリーニング検査(胎児ドック)

・母体血清マーカーテスト

・母体血胎児染色体検査(NITP)※

・絨毛検査

・羊水検査

※2013年に日本で認可されたばかりの検査

「NIPT」は、「新型出生前診断」として区別されることもあり。

出生前診断は希望すればだれでも受けられるわけではなく

日本産婦人科学会は「適正な遺伝カウンセリングを提供したう

えで実施されるべき」との見解をしめしています

日時 2017/11/12(日)13:30~15:30 開場13:00

 

場所:大正大学 第1会場 (8号館1階 礼拝堂)

 

料金 入場無料

当日会場に直接お越しください。
※手話通訳あり

場所・アクセス

    大正大学8号館礼拝堂(東京都豊島区西巣鴨3-20-1)

●都営地下鉄三田線  西巣鴨駅 下車徒歩2分

●JR山手線池袋駅  東口よりバス7分掘割より徒歩1分

●JR埼京線板橋駅  東口下車徒歩10分

●都電荒川線庚申塚駅

又は新庚申塚駅下車 徒歩7分

 

※1大正大学正門は 明治通りに面しています。

※2正門入りまして直進いただくと8号館礼拝堂です。

※3参加受付は 8号館礼拝堂1階にて行います。

 

皆さん 記念すべき第1回ダウン症会議なので、

時間に間に合うように余裕をもって行きましょうね。

私たち家族ものんびりしてしまうので 気を付けて間に合うように

向かいたいと思います。

 

プログラム

司会:長谷部 真奈見(キャスター)

1.開催のご挨拶

第1回ダウン症会議 大会長 玉井邦夫(公益財団法人 日本ダウン症協会 代表理事)

2.アトラクション

横浜ダウン症児サークル ハマヒアポ

※3歳から10歳の親子で踊るフラダンス 協力:NPO法人アロハグレイスオハナフラ

3.シンポジュウム 「出生前検査」(診断)をめぐって

座長

  玉井 浩
  (大阪医科大学小児科学 教授)小児科専門医、小児神経専門医
『ダウン症児の学びとコミュニケーション支援ガイド』(里見先生と共著)
  水戸川 真由美
  (日本ダウン症協会 理事/NPO法人 親子の未来を支える会 理事)
  スピーカー
  演題「出生前診断の診療体制について」
  三宅 秀彦
  (お茶の水女子大学大学院 人間文化創成科学研究科 教授)
   2016年厚労省の研究班の班員として、ダウン症のある方のアンケート調査をおこなった。
  「毎日幸せ」9割超という結果が新聞などでも大きな反響を呼んだ
  演題「産婦人科診療と命の選別」
  畑山 博
  (医療法人財団 足立病院院長)
  不妊治療から、妊娠・出産・子育て支援、そして乳がんまで。女性の一生に寄り添う医療
  を実践している。
  演題「いのちを迎えた夫婦へのケア」
  中込 さと子
  (山梨大学大学院総合研究部教授・助産師)
    遺伝看護学会代表理事・助産師・遺伝カウンセラー、
   「山梨ダウン症フォーラム」を開催。地域、生活、当事者に立った視点からの支援を行う。
  演題「ダウン症のイケメンの毎日と、思っていること」
  (ダウン症のイケメンタレント・会社員)
   NHKEテレ「バリバラ」や民放のテレビ番組など多数出演、
   バリバラ「出生前検査」特番では当事者として取材を行い注目を浴びた。
   「ダウン症を誇りに想う男」である。
本年9/20初のエッセイ集『今日も一日楽しかった』を出版。

まとめ

いろんな方がスピーカーでお話して下さるんですね。

自分でまとめていてとてもシンポジュウムが楽しみになりました。

「毎日が幸せ」9割の方がダウン症のある方がアンケートで回答

している話を初めて聞きました。もっとどんなアンケートだったのか

聴いてみたいねすね。

畑山さんからは きっと現場の話。出生前診断によって命の選別を

考えてしまうことについてお話を伺えるのかもしれない…。

妊婦さん家族の事を伺えたらと思います。

遺伝子カウンセラーの中込さん。ちびたんを授かった私たち自身は

まだ、遺伝子カウンセリングを受けてはいない。実際、ダウン症を

告知された時は全否定されたような感じを受けたが21トリソミー

をどうとらえたら良いのかとその当時思った。遺伝子の事は

分からないが ちびたんはかわいい!!その良さを伸ばしてあげたい。

気持ちだけだ。ダウン症の赤ちゃんを迎えた夫婦たちにどのように

かかわったのか?私たちダウン症の親はどのように遺伝子異常?を

とらえるべきなのか?お話を伺いたい。

ダウン症の星あべけんたさんをまず、生で見て、日々活躍されている

日常のお話を聞きたいと思っています。なんかミーハーな気持ちが

ちょっとはいってしまっている気がしますが お会いできるのが

楽しみです。

 

相模原から大正大学までちょっと遠いけど頑張って行きたいと思います。

皆さんもぜひ行ってみませんか?きっと、いろんな為になる情報が

入ってくると思いますよ。

 

ではでは、また明日。

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