第1回ダウン症会議の公開講座に参加しての感想まとめ

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皆さん、こんにちは。管理人です。

今日も良いお天気ですね。

 

いつもお参りいている神社に行くと神社が開いていて

神社の階段にはかご菊が置かれ いつも閉まっている手水舎は

綺麗な水が流れて 社務所の前では 机を出して藁をすいて

しめ縄を作っているおじ様方が5~6人集まっていて

とてもいい雰囲気でした。

 

少しするとかわいらしい着物を着た女の子が家族と一緒に

お参りに来ていました。

 

いつもいない宮司様がいて 近所の氏子の皆様が動いていて

大きな登り旗がなびき 菊の花で飾られた参道は

とても気持ちの良いものでした。



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第1回ダウン症会議の公開講座に参加しての感想

さて、今日は 記念すべきダウン症会議の公開講座を聴講してきました。

相模大野から1時間ちょっと新宿、神保町で乗り換えでしたが

ちびたんは、おりこうさんで寝たりボーっとしたりしながらいてくれました。

 

玉井会長からの挨拶

今回 第一回ダウン症会議を11月に設定したのは 約150年前1866年にイギリスの医師

J.ラングドン・ダウンがダウン症について研究論文をまとめました。そのダウン先生の誕生日が

1828年11月18日だったことから敬意をしょうして11月にしたとのことでした。

 

ダウン医師は論文では顔の特徴からモンゴリズムと命名しその後人種差別

と言われるようになったので先生の名前をとって1968年に「ダウン症候群」

に変更されました。

また、外部から意見を求められることが多かったが 出生前検査の発達などにについて

日本ダウン症協会からいろんな意見を発信して行けたらとの話をされていました。

 

ハナピアポサークルによるフラダンス

お母さん方の「月の夜は」のフラと「パイナップルプリンセス」の踊りを披露してくれました。

子ども達が一斉にお母さんのところに駆け寄る姿や親子一緒に踊る姿に癒されました。

 

いつか私もちびたんと一緒に踊ってみたいなあと夢が膨らみます。

畑山先生の「産婦人科診療と命の選別」

出生前診断が発達するにつれて命の選別をしているのではないかという声が

上がるようになっているが 実は 不妊治療からもう命の選別が始まっている

と聞き 不妊治療も長く行ったが実は命の選別をしとぃること

26週で我が子を1000gで取り上げる。その当時26週での生存率はないと

言われたが周りのドクターなどに反対されながら帝王切開する。

ゆっくりとそだったが今 小児科医となっている。

産むか産まないかの判断をするとき必要なのは  親になる覚悟と

正確な情報だと話してくれました。

 

中込助産師の「いのちを迎えた親子のケア」

出生前検査の中 産むか産まないかの判断を迫られる家族に

寄り添い、妊娠していることの受容から丁寧に寄り添っていることが

分かりました。

ダウン症の子の子育ては旅行に例えるとイタリアに行きたいと思って

飛行機に乗ったがついた先はオランダについてしまうことににている。

との話が心に響いた。オランダにはイタリアにはないオランダの良さが

ある。

 

三宅先生の出生前診断の診療体制について

ダウン症の方の90%の方が毎日がしあわれと言われる話などについても

話してくれました。

ちびたんが ウンチまみれながら動きだしあやしながらの聴講だったので

記憶に残っておらず残念であります。

 

あべけんたさんの

「ダウン症のイケメン毎日と思っていること」

お会いしてみたかったあべけんたさんは バリバラの時と

同じようにどうどうと話をされていました。

ダウン症は好きだけど知的障碍者と言われるのは嫌いです。

仕事後のビールがとてもおいしいこと。

謙虚であれとお父さんに言われていることなどを話してくれました。

 

ダウン症でも楽しく仕事をしながら頑張っている姿は ちびたんらの

励みになります。



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まとめ

ちびたんのうんこまみれ事件でせいゆっくり聞けず ところどころ

抜けてしまいましたが スピーカーの方々のゆっくわかりやすい説明で

とてもよかったす。

 

日本ダウン症協会ができて20年。いろいろ研究されているお蔭で

今があるのだと思うと感謝でした。

また、有料パンフレットを買いそびれましたがいろいろな意見を

まとめてくださり いい時代にちびたん生まれてきてくれて

良かったねと話ながら帰ってきました。

 

ではでは、また明日。


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